Sobre Nosotros

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Nuestra Historia.

La Fundación Dravet Argentina en formación, nace en 2015 como parte del esfuerzo mancomunado de papás, bajo la premisa de unir esfuerzos en pro de alcanzar mejorar la calidad de vida de nuestros hijos a lo largo de toda la República Argentina.
El trabajo de nuestra entidad, se sostiene bajo el principio de un modelo colaborativo que abarca tanto a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, así como diferentes voluntarios que unen su esfuerzo al de los padres, en pos de alcanzar los objetivos que buscamos entre todos.
El objetivo principal es abarcar paulatinamente los diversos ámbitos que llevan a ganar calidad de vida para los pacientes, sea desde alcanzar un temprano diagnóstico genético hasta conformar y ampliar una red nacional de médicos y especialistas que comprendan profundamente al Síndrome de Dravet, así como aportar valores humanos; en toda la República Argentina.
De igual modo, nos proponemos establecer contactos con el resto de entidades Dravet del mundo entero bajo la premisa de unir esfuerzos e intercambiar información respecto de los países que se encuentran más avanzados, para lo cual ya se ha conformado la Federación Iberoamericana del Síndrome de Dravet junto a España, Chile y Uruguay.

Misión, Visión, y Valores.

MISION
“Somos una entidad sin fines de lucro que pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes argentinos, a la espera de una cura definitiva del Síndrome de Dravet”

 

Hacemos uso del trabajo en equipo entre padres, profesionales de la salud en post de alcanzar mejorar la calidad de vida de los pacientes Dravet.

VISION
“Vencer al Síndrome de Dravet”

 

Desde nuestra entidad pretendemos que esta patología no represente un daño para siempre para las actuales generaciones que lo padecen y para que las futuras pueden tener la cura cuanto antes.
Es por ello que abarcamos aspectos múltiples como ser el área de ciencias y tecnologías, avances médicos y farmacológicos, pero además el factor humano como trascendental en abarcar lo amplio que es el Dravet. Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena.

VALORES
“Los pilares en que se focalizan nuestro trabajo son Integridad, Humanidad, Transparencia e Integración”

 

En tal sentido, se destaca que nuestro compromiso es actuar bajo un modelo de Integridad en cada acción que emprendemos, con Honestidad y viendo el futuro como una oportunidad de avanzar en la lucha que nos proponemos, ayudando a las familias que nos necesitan, que en realidad son nuestra propia familia a la que todos pertenecemos, la Dravet.